ฟาเรตตินโคคารัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขคณะกรรมการวิทยาศาสตร์ SMA ของเราได้ประชุมเพื่อประเมินพัฒนาการล่าสุดของยีนบำบัด
รัฐมนตรีว่าการกระทรวง Koca ใช้ข้อความต่อไปนี้; “ ฉันอยากให้คุณรู้ว่าเราใช้ความระมัดระวังทุกประการเกี่ยวกับการปฏิบัติต่อเด็กของเราด้วย SMA เราติดตามการพัฒนาในปัจจุบันทั้งหมดเพื่อทำสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับพวกเขา คณะกรรมการวิทยาศาสตร์ SMA ของเราเป็นผู้ตัดสินใจว่าการรักษาใดเหมาะสมกับผู้ป่วยรายใด เรามั่นใจว่าการรักษานี้จะถูกนำไปใช้เมื่อสามารถประเมินทางวิทยาศาสตร์ได้
คณะกรรมการวิทยาศาสตร์ SMA ของเรารวบรวมทางออนไลน์และหารือเกี่ยวกับประเด็นต่างๆในวาระการประชุม คณะกรรมการวิทยาศาสตร์ของเราประกอบด้วยนักวิทยาศาสตร์ที่มีประสบการณ์มากที่สุดในการรักษาโรค SMA
ในการประเมินผล
1. พัฒนาการล่าสุดของยีนบำบัดได้รับการตรวจสอบแล้ว หลังจากการประชุมเชิงปฏิบัติการ 25/11/2020 ไม่มีหลักฐานเพิ่มเติมในสิ่งพิมพ์ทางวิทยาศาสตร์เกี่ยวกับประสิทธิภาพและความปลอดภัยของการรักษา
2. จำเป็นต้องเพิ่มความสามารถในการเข้าถึงข้อมูลที่ถูกต้องทั้งในสื่อที่เป็นลายลักษณ์อักษรและสื่อภาพโดยแบ่งปันพัฒนาการเกี่ยวกับ SMA และการตัดสินใจของที่ประชุมคณะกรรมการที่ปรึกษาทางวิทยาศาสตร์กับสื่อมวลชน
3. ไม่เหมาะสมที่จะจัดแคมเปญสำหรับการใช้ยีนบำบัดในประเทศของเราซึ่งไม่มีหลักฐานเพียงพอในแง่ของประสิทธิภาพและความปลอดภัย
4. มีข้อมูลว่าพลเมืองของเราที่ได้รับการรักษาด้วย Zolgensma ในต่างประเทศกำลังพยายามรักษา Nusinersen ต่อไปหลังจากที่พวกเขากลับมาที่ประเทศของเราไม่มีข้อมูลด้านความปลอดภัยเกี่ยวกับการใช้ยาทั้งสองชนิดในเอกสารทางวิทยาศาสตร์ดังนั้นจึงอาจเกิดผลข้างเคียงที่รุนแรงและควรมีมาตรการที่จำเป็นในเรื่องนี้
5. ความจำเป็นในการศึกษาเพื่อกำหนดวัตถุประสงค์ของการมีส่วนร่วมของเด็ก SMA ในชีวิตทางสังคมโดยติดตามพัฒนาการทางความคิดและร่างกายหลังการรักษา
6. ในการประชุมผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุกรรมทางการแพทย์ที่ปรึกษากระทรวงสาธารณสุขเกี่ยวกับการศึกษาการคัดกรอง SMA ได้เป็นเจ้าภาพเพื่อแจ้งให้คณะกรรมการทราบและคณะกรรมการวิทยาศาสตร์ได้รับแจ้งเกี่ยวกับสถานะล่าสุดของการศึกษาในปัจจุบันและความคิดเห็นของพวกเขา มีการเน้นย้ำว่าโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วง COVID โครงสร้างพื้นฐานของอุปกรณ์ PCR ได้รับการพัฒนาในประเทศของเราและในบริบทนี้มีการระบุว่าการศึกษาเพื่อพัฒนาการคัดกรองผู้ให้บริการก่อนสมรสและชุดตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดจัดโดย TUSEB มีความสำคัญอย่างยิ่งที่จะต้องดำเนินกระบวนการคัดกรองทั่วทั้งสังคมโดยเฉพาะการใช้งานนำร่องโดยเร็วที่สุด
7. ความจำเป็นในการเพิ่มจำนวนศูนย์บำบัด Nusinersen; เพื่อสร้างมาตรฐานการรักษามีการระบุว่านอกจากการกำหนดเกณฑ์สำหรับศูนย์ที่จะนำไปใช้แล้วควรจัดฝึกอบรมสำหรับ PCR ผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยาเด็ก / ผู้ใหญ่และสาขาที่เกี่ยวข้องเพื่อประเมินและสร้างมาตรฐานการปฏิบัติ
เรียนพี่น้องประชาชน
ฉันอยากให้คุณรู้ว่าเราใช้ความระมัดระวังทุกประเภทเกี่ยวกับการปฏิบัติต่อเด็กของเราด้วย SMA เราติดตามการพัฒนาในปัจจุบันทั้งหมดเพื่อทำสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับพวกเขา คณะกรรมการวิทยาศาสตร์ SMA ของเราเป็นผู้ตัดสินใจว่าการรักษาใดเหมาะสมกับผู้ป่วยรายใด เรามั่นใจว่าการรักษานี้จะถูกนำไปใช้เมื่อสามารถประเมินทางวิทยาศาสตร์ได้ จากนี้ไปตรวจสอบให้แน่ใจว่าการรักษาใดก็ตามที่จะช่วยชีวิตเด็กของเราให้ดีขึ้นเราก็จะใช้การรักษานั้น
เรามีเป้าหมายเพียงแค่ทำงานเพื่อสมาชิกทุกคนในตุรกีที่มีสุขภาพดีขึ้น
เป็นคนแรกที่แสดงความคิดเห็น