ระบุว่าโรค DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) เป็นโรคที่ก้าวหน้าเรื้อรังผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยาดร. Gültekin Kutluk กล่าวว่าการติดตามผลอย่างสม่ำเสมอมีความสำคัญอย่างยิ่งต่อการเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย
Baran Köseoğluเลขาธิการสมาคมโรคกล้ามเนื้อ Duchenne กล่าวว่าโครงการ“ Nadir-X” ซึ่งจัดทำขึ้นเพื่อสร้างความตระหนักถึงโรคหายากมีความสำคัญอย่างยิ่งในแง่ของการทำความเข้าใจผู้ป่วย DMD ในวัยเรียนให้ดีขึ้นโดยเพื่อน ๆ
การกล่าวว่า DMD เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ทำให้เกิดการสลายตัวของกล้ามเนื้อในระยะลุกลามและความอ่อนแอในเด็กอายุระหว่าง 3 ถึง 5 ขวบผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยาดร. Gültekin Kutluk และ Baran Köseoğluเลขาธิการสมาคมเพื่อต่อสู้กับโรคกล้ามเนื้อ Duchenne ได้แถลงที่สำคัญเกี่ยวกับโรคนี้
โดยระบุว่า DMD เป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบได้ในเด็กผู้ชายและเด็กผู้หญิง 3500 ในทุกๆ 4000-1 คนเป็นพาหะผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยาซึ่งระบุว่าไม่ค่อยสามารถให้อาการต่างๆในเด็กผู้หญิงที่เป็นพาหะได้ Gültekin Kutluk กล่าวว่า“ DMD เป็นโรคทางพันธุกรรมแบบถอยที่เกี่ยวข้องกับโครโมโซม X สามารถเกิดขึ้นได้โดยไม่ต้องถ่ายทอดทางพันธุกรรมกล่าวคือไม่มีการกลายพันธุ์ในครอบครัว นั่นเป็นเหตุผลที่การให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมมีความสำคัญอย่างยิ่ง ด้วยวิธีนี้เท่านั้นที่จะป้องกันโรคนี้ได้ในรุ่นต่อไป " เขาพูด.
Gültekin Kutluk ผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยากล่าวว่า DMD กล่าวว่า DMD เป็นโรคกล้ามเนื้อในระยะลุกลามผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยากล่าวว่า“ ประการแรกพวกเขามีปัญหาในการเดินความยากลำบากในการขึ้นบันไดและทางลาดชันและเริ่มใช้วีลแชร์ตั้งแต่อายุ 10-12 ในช่วงวัยรุ่นจำเป็นต้องได้รับความช่วยเหลือในการขยับแขนขาและลำตัว โดยทั่วไปในช่วงทศวรรษที่ 20 ปัญหาเกี่ยวกับระบบทางเดินหายใจหรือหัวใจจะเริ่มปรากฏให้เห็น " พบในคำอธิบาย
ครอบครัวของเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น DMD ต้องการคำปรึกษาทางพันธุกรรม
กล่าวได้ว่า DMD ยังไม่มีวิธีรักษาที่เป็นที่รู้จักนักประสาทวิทยาผู้เชี่ยวชาญดร. Gültekin Kutluk อธิบายถึงความเป็นไปได้ของการวินิจฉัยโรคก่อนคลอดดังนี้:“ เป็นไปไม่ได้ที่จะป้องกันการเกิดโรคในเด็กที่เกิดมาพร้อมกับการกลายพันธุ์ของยีนที่ทำให้เกิด DMD แต่คุณแม่ที่รู้ว่าเป็นพาหะของ DMD สามารถได้รับการทดสอบทางพันธุกรรมและให้ลูกได้รับการตรวจหา DMD ในขณะตั้งครรภ์ การทดสอบเหล่านี้ให้ผลลัพธ์ที่แม่นยำสูงถึง 95% เป็นสิ่งสำคัญที่ครอบครัวของเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น DMD จะได้รับคำปรึกษาทางพันธุกรรม ด้วยวิธีนี้พวกเขาสามารถมีลูกที่แข็งแรงได้ด้วยวิธีการผสมเทียมก่อนการตั้งครรภ์ ในระหว่างตั้งครรภ์การวินิจฉัยทางพันธุกรรมสามารถทำได้โดยการสร้างสายสะดือหรือการเจาะน้ำคร่ำขึ้นอยู่กับสัปดาห์ "
ผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยาดร. Gültekin Kutluk สรุปคำพูดของเธอดังนี้“ DMD เป็นโรคที่ก้าวหน้าเรื้อรัง การติดตามผลอย่างสม่ำเสมอมีความสำคัญอย่างยิ่งต่อการพัฒนาคุณภาพชีวิต กระบวนการนี้สามารถชะลอลงได้ด้วยการรักษาและกายภาพบำบัดในระยะเริ่มต้น เด็กสามารถว่ายน้ำได้สัปดาห์ละครั้ง นอกจากนี้การออกกำลังกายแบบพาสซีฟการเดินการขี่จักรยานอาจเป็นประโยชน์ เพื่อไม่ให้น้ำหนักตัวมากเกินไปจึงมีความสำคัญอย่างยิ่งที่จะต้องรับประทานอาหารที่สมดุล เพื่อให้ได้รับโปรตีนควรบริโภคนมและผลิตภัณฑ์จากนมให้มาก ๆ และหลีกเลี่ยงอาหารจำพวกคาร์โบไฮเดรตน้ำตาลและช็อกโกแลตที่ให้แคลอรี่มากเกินไป การนอนหลับเป็นประจำถือเป็นสถานที่สำคัญ นอกจากนี้สิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับพัฒนาการทางความคิดของเด็กที่จะไม่แยกเด็กออกจากชีวิตทางสังคมและไม่แยกพวกเขาออกจากสังคม พวกเขาควรเข้าโรงเรียนต่อไปให้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้ ก็ไม่ควรลืมว่าท้ายที่สุด zamยีนบำบัดที่กำลังศึกษาอยู่ในขณะนี้แสดงให้เห็นถึงความหวังดี
Baran Köseoğluเลขาธิการสมาคมการต่อสู้เพื่อต่อต้านโรคกล้ามเนื้อกล่าวว่าพวกเขารวมอยู่ในโครงการ "Rare-X" ซึ่งจัดทำขึ้นเพื่อสร้างความตระหนักถึงโรคหายากและกล่าวว่า "ด้วยหนังสือการ์ตูนที่จะจัดทำในโครงการนี้เพื่อน ๆ ของพวกเขาจะเข้าใจผู้ป่วย DMD ในวัยเรียนได้ดีขึ้นเด็กที่มี DMD ในกระบวนการรักษา เขาระบุว่าพวกเขามุ่งหวังที่จะได้รับการสนับสนุนจากเพื่อนของพวกเขา
Baran กล่าวว่าประมาณ 5000 DMD Köseoğluในตุรกี "กิจกรรมที่สำคัญที่สุดที่เราทำในฐานะสมาคมเราให้การสนับสนุนทางศีลธรรมซึ่งกันและกันและความเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกันกับครอบครัวในกลุ่มของเรา ที่นี่เราแบ่งปันปัญหาของครอบครัวของเราที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยซึ่งประสบความยากลำบากไม่สามารถรับมือกับปัญหาของพวกเขาได้และเราพยายามแก้ไขปัญหาที่เป็นไปได้ ผู้ป่วย DMD และโรงพยาบาลที่พวกเขาไปเปิดเผยอย่างเพียงพอในญาติมากขึ้นการไม่ดำเนินการตามมาตรฐานการดูแลระดับสากลในตุรกีโรงพยาบาลทุกแห่งบ่นเกี่ยวกับแนวทางการดูแลและการรักษาที่แตกต่างกัน " กล่าวว่า.
ผู้ป่วย DMD ต้องทนทุกข์ทรมานอย่างมากในช่วงการแพร่ระบาด
โดยระบุว่าผู้ป่วย DMD มีปัญหาที่แตกต่างกันในช่วงการระบาดของโรค Baran Köseoğluกล่าวต่อไปนี้: zamเรามีเด็กที่เป็นโรค DMD ซึ่งไม่สามารถเข้าถึงได้ทันทีไม่สามารถไปกายภาพบำบัดและว่ายน้ำได้และมีความบกพร่องทางการเดินและการออกกำลังกายอย่างทั่วถึง ในตุรกีกฎหมายและกฎหมายของเราสอดคล้องกับมาตรฐานสากล แต่อาจมีปัญหาในโรงพยาบาลแต่ละแห่งเนื่องจากการดำเนินการที่แตกต่างกัน เราได้เห็นความสำคัญของการรักษามาตรฐานในช่วงที่มีการแพร่ระบาด”
เป็นคนแรกที่แสดงความคิดเห็น