เด็กที่เป็นโรค SMA และครอบครัวต้องดิ้นรนเพื่อรับการรักษาที่จำเป็น มีการรณรงค์มากมายและมีการดำเนินการขั้นตอนสำคัญด้วยการสนับสนุนจากสาธารณชน Zolgensma หนึ่งในวิธีการรักษาใหม่สำหรับโรค SMA รวมอยู่ในรายการยาที่ได้รับการอนุมัติในระดับสากล ตอนนี้ยาอาจมาถึงตุรกี อย่างไรก็ตามการรักษายังไม่ครอบคลุมโดยการชำระเงินคืนของ SGK ภายใต้สภาวะปัจจุบันเฉพาะผู้ป่วยที่จ่ายค่ารักษาเท่านั้นที่จะสามารถเข้าถึงการรักษาที่มีราคาแพงมากนี้ได้
คุณอาจได้ลงนามในแคมเปญสำหรับเด็กกับ SMA มากมายจนถึงขณะนี้ บางทีคุณอาจเป็นเสียงของผู้ป่วย SMA จากการสนับสนุนแคมเปญการบริจาคที่ดำเนินการโดยครอบครัวที่ดิ้นรนเพื่อชีวิตของลูก ๆ และคุณได้มอบอำนาจให้ญาติของพวกเขา
ในฐานะสมาคมเพื่อการต่อสู้กับโรค SMA เราได้สนับสนุนว่าควรรวมการรักษา SMA ไว้ในการชำระเงินคืนโดย SSI ตั้งแต่วันแรก เราเปิดตัวแคมเปญนี้นอกเหนือจากล็อบบี้โซเชียลมีเดียและกิจกรรมการรับรู้ที่เราดำเนินการ คุณสามารถสนับสนุนเด็ก ๆ ทุกคนให้เข้าถึงการรักษาภายใต้เงื่อนไขที่เท่าเทียมกันได้
เพียงหนึ่งในปัจจุบันที่ใช้ในการรักษาด้วยการเบิกจ่ายยา SMA รวมถึงในตุรกี ผู้ป่วยและญาติของพวกเขาดำเนินการรณรงค์เพื่อเข้าถึงวิธีการรักษาอื่น ๆ และรวบรวมเงินบนโซเชียลมีเดีย แม้ว่าแคมเปญที่ดำเนินการจะเหนื่อยและน่าเบื่อสำหรับครอบครัว แต่ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่สามารถเข้าถึงจำนวนที่ตั้งเป้าหมายไว้ได้
ตามข้อมูลปัจจุบันที่เราได้รับจากสถาบันประกันสังคมมีเด็ก 1300 คนที่มี SMA ผู้ป่วย SMA ทุกคนมีความก้าวหน้าของโรคและทุกคนต้องได้รับการรักษาอย่างเท่าเทียมกัน ในขณะที่เข้าถึงผู้ป่วยส่วนหนึ่งที่ได้รับการรักษาด้วยแคมเปญยาแต่ละชนิดในส่วนต่างๆของตุรกีในหมู่บ้านที่อาศัยอยู่ในชนบทครอบครัวไม่สามารถเข้าถึงการรักษาผู้ป่วยที่ไม่สามารถหาเสียงได้ สถานการณ์นี้ขัดต่อหลักความเสมอภาค
เด็ก ๆ มีชีวิตยืนยาวด้วย SMA เพื่อสนับสนุนแคมเปญที่จัดบน change.org คลิกที่นี่
SMA คืออะไร?
SMA เป็นโรคกล้ามเนื้อหายากที่เกิดจากกรรมพันธุ์ ยา 3 ชนิดที่พัฒนาขึ้นเพื่อใช้ในการรักษาโรค SMA ได้รับการรับรองจาก FDA (สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของอเมริกา) และอีก 2 ชนิดโดย EMA (European Medicines Agency) (การตรวจสอบลำดับความสำคัญได้รับจาก EMA สำหรับยาอื่น ๆ )
ในฐานะสมาคมต่อสู้เพื่อต่อต้านโรค SMA; เราคิดว่ายาทั้งหมดควรอยู่ในขอบเขตของการชดใช้และแพทย์ควรตัดสินใจว่าควรใช้ยาใดตามสถานะสุขภาพของผู้ป่วย ดังนั้นเราจึงขอให้สถาบันประกันสังคมชดใช้ยาทั้งหมด การรักษาจะรวมเฉพาะผู้ป่วยทุกรายหากได้รับการคุ้มครองโดย SSI
เป็นคนแรกที่แสดงความคิดเห็น